پدر و مادري را تصور کنيد که با اشتياق منتظر به دنيا آمدن فرزند خود هستند، تمام کارهاي لازم را انجام داده‌اند و با خيالي راحت براي آمدن يک نوگل شيرين‌زبان روزشماري مي‌کنند.
به گزارش خبرنگار
سلام لردگان، به نقل از ايسنا ، کنجکاوي‌هاي پدر و مادر براي تعيين جنسيت فرزند تمامي ندارد، با وجود اينکه هر دوي آنان منتظر فرزندي سالم هستند، اکرم و حميد نيز يکي از صدها پدر و مادري هستند که با شوق و ذوق تمام منتظر آمدن دومين فرزند خود بودند.
چهارشنبه، 11 آذر ماه سال 91، روزي که «يلدا» پس از 9 ماه انتظار اکرم و حميد به دنيا آمد، اکرم و حميد پيش از اين يک بار طعم شيرين پدر و مادر شدن را چشيدند، اما تجربه داشتن فرزند دختر را براي اولين بار حس مي‌کردند.
چيزي نمي‌گذرد که اکرم، تفاوت دخترش را با کودکان ديگر احساس مي‌کند، يعني «يلدا» نسبت به همسالان خود عقب‌تر بوده و رشد او با کندي همراه است.
يلدا در حدود سن يک سالگي وضعيت طبيعي ندارد و پدر و مادر نگران از بروز مشکلي براي فرزندشان، به پزشک مراجعه مي‌کنند که البته پزشک به آنان مي‌گويد: بعضي از کودکان در طي مراحل رشدي خود با تاخير مواجه مي‌شوند.
با وجود اينکه پاسخ پزشک بايد پدر و مادر يلدا را آرام مي‌کرد، اما آنان هنوز نگران اين تاخير در رشد بودند تا زماني که «يلدا» يک ساله شد و دريافتند مبتلا به اختلال در اکسيداسيون اسيدهاي چرب(MCAD) يا همان «ام کد»، نوعي بيماري متابوليکي ناشي از اختلال در تجزيه آنزيم قند و چربي شده است که البته استفاده از شير مادر براي کودکان مبتلا به اين بيماري ممکن است به مغز کودکان آسيب بزند.
يلدا منصوري کودک سه ساله‌اي است که به اين بيماري نادر که در ايران و حتي جهان بسيار کم مشاهده ميشود، مبتلا شده است.
به دليل اينکه اين خانواده اطلاعي از وجود اين بيماري نداشته‌اند، يلدا با شير مادر تغذيه شده، در صورتي که استفاده از اين شير موجب افزايش آمونياک خون يلدا شده و او را دچار آسيب مغزي کرده است.
اکرم عرفاني، مادر يلدا با بغض و حسرتي که صدايش را مي‌لرزاند، مي‌گويد: تشخيص اين بيماري در دوران بارداري ممکن نيست، اما با يک آزمايش ساده حدود سه تا هفت روز پس از تولد نوزاد قابل تشخيص است، به اين دليل که هزينه اين آزمايش تا حدودي زياد است بيمه آن را پوشش نمي‌دهد و بيماري که به راحتي قابل کنترل است به کودک آسيب‌هاي غير قابل جبراني وارد مي‌کند، به دليل همين تشخيص ديرهنگام مغز يلدا دچار آسيب جدي شده است و در حال حاضر يلدا با داشتن سه سال به تازگي مي‌تواند بنشيند.
عرفاني با اشاره به رژيم غذايي خاص دخترش، عنوان مي‌کند: استفاده از گوشت گوسفند براي اين بيماران ممنوع است، همچنين مواد سرخ‌کردني آسيب‌هاي بسيار جدي به بدن آنان وارد مي‌کند، علاوه بر اين مساله براي اين بيماري بايد از داروهاي خاصي استفاده کرد تا کمبود ويتامين‌ها جبران شود، اما اين داروها بسيار گران بوده و تحت پوشش بيمه نيستند و در عين حال به کبد و کليه کودک نيز آسيب مي‌رسانند.
«يلدا» بايد غذاي آب‌پز که کمي روغن زيتون يا کنجد دارد را استفاده کند و به دليل استفاده از داروهاي قوي در طي روز با فاصله‌هاي زماني دو تا چهار ساعته غذا مي‌خورد که مصرف وعده‌هاي غذايي از پنج صبح شروع ميشود.
خواب براي «يلدا» مانند سم است
شايد بزرگسالان با مشاهده کودکان حسرت بخورند، حسرت بي دليل شاد بودن بچه‌ها، اينکه زمين خوردنشان را جدي نمي‌گيرند، به راحتي مي‌بخشند و البته اينکه خيلي آرام و شيرين مي‌خوابند... اما خواب طولاني براي يلداي سه ساله مانند سم است.
آسيب‌هاي جدي به مغز يلدا وارد شده که او را نيازمند جلسات کاردرماني و گفتاردرماني مي‌کند، جلساتي که حدودا هفته‌اي 120 هزار تومان هزينه دارد، يلدا هفته‌اي دو مرتبه به دليل معلوليت شديد جسمي و ذهني ناشي از MCAD به کاردرماني و گفتاردرماني مي‌رود که برآمدن از پس اين هزينه‌هاي سنگين، واقعا کار يک خانواده با درآمد پايين نيست و هزينه‌هاي درمان يلدا ماهي تقريبا 600 هزار تومان است.
عکس معين و يلدا که همه زندگي پدر و مادرشان هستند، روي ديوار خانه خودنمايي مي‌کند، معين 14 ساله است و البته شرايط يلدا را نيز خوب درک مي‌کند، وقتي مي‌بيند خواهرش به دليل حضور چهره‌هاي ناآشنا بي‌قرار است، سعي مي‌کند با شوخي و بازي يلدا را آرام کند.
اکرم با شرمساري نگاهي به معين مي‌اندازد و مي‌گويد: از زمان به دنيا آمدن يلدا من تمام وقتم را با او صرف مي‌کنم و همسرم نيز از صبح زود تا نيمه‌هاي شب کار مي‌کند تا بلکه جيبش کفاف هزينه‌ها را بدهد و به همين دليل، معين تمام کارهاي خود را مستقل انجام مي‌دهد، حتي امسال براي ثبت‌نام مدرسه نيز تنها رفت.
او اضافه مي‌کند: در خصوص اين بيماري زياد تحقيق کرده‌ام، اما در اين رابطه اطلاعات زيادي در دست نيست، تنها کاردرمان يلدا با توجه به تجربه‌اي که دارد مواردي را به ما يادآوري مي‌کند که با کمک جلسات کار و گفتاردرماني، فرزندم به تازگي صداها را مي‌سازد و تا مرحله چهار دست و پا راه رفتن پيش رفته است.
عرفاني چند لحظه‌اي سکوت مي‌کند، گويا از روزگار قديم چيزي را به ياد ميآورد، لبخند تلخي زده و مي‌گويد: پيش از به دنيا آمدن يلدا در شرف خريدن آپارتماني و ماشين بوديم، اما براي تامين هزينه‌هاي بالاي درمان يلدا، تمام سرمايه و پس‌انداز خود را خرج کرديم و در حال حاضر همسرم بر روي تاکسي ديگران از صبح تا نيمه‌هاي شب کار مي‌کند و در طبقه چهارم ساختماني بدون آسانسور که رفت و آمد با يلدا بسيار سخت است، اجاره‌نشينيم.
او بيان مي‌کند: با ادامه جلسات، اميد به بهبودي فرزندم و برگشتن او به حالت طبيعي دارم، اما متاسفانه به دليل مشکلات مالي نمي‌توانم فرزندم را مستمر به جلسات درماني ببرم، در صورتي که هرچه تعداد جلسات درمان بيشتر شود، پيشرفت در بهبودي يلدا نيز سريع‌تر ميشود.
تمام زندگيم وقف «يلدا» شده است
او ادامه مي‌دهد: در حال حاضر تمام زندگي من وقف يلدا شده و در اين سه سال به طور کامل خودم را فراموش کرده‌ام، اما متاسفانه سفر به تهران نيز نتوانست در بهبود روند درمان بيماري به ما کمک کند.
مادر يلدا در پاسخ به سوالم در خصوص کمک‌هاي بهزيستي به اين بيماران، پاسخ مي‌دهد: اين بيماري برخلاف برخي بيماري‌ها تحت پوشش بهزيستي نيست و زماني که به بهزيستي مراجعه مي‌کنم، مي‌گويند «بودجه نداريم» البته با تکميل مدارک که بسيار سخت است، شايد ماهي 40 هزار تومان به فرزندم تعلق بگيرد.
عرفاني با بيان اينکه بهزيستي بسياري از کاردرمان‌ها را قبول ندارد، مي‌گويد: شايد براي هر ماه يک تا دو جلسه با يک کاردرمان خاص به ما نوبت داده شود که به دليل فاصله زماني زياد هيچ کمکي به فرزندم نمي‌کند، کاردرماني که با يلدا کار مي‌کند، بسيار در پيشرفت او تاثيرگذار بوده است.
اکرم با نگاهي غمگين تنها آرزوي خود را بهبود فرزندش مي‌داند و اضافه مي‌کند: بسياري از خانواده‌ها هستند که فرزندشان شرايط بسيار بدتري نسبت به يلدا دارد، اما به دليل وضع مالي خوبي که دارند پيشرفت بسيار بهتري در بهبود بيماري فرزندشان نسبت به دختر من مشاهده مي‌کنند، مشکلات مالي موجب ميشود نگران آينده فرزندم باشم و به همين دليل از مسئولان براي درمان يلدا کمک مي‌خواهم.
ام‌کد بيماري ارثي است
سيدسعيد سجادي، کاردرمان يلدا با اشاره به اينکه از تعداد مبتلايان به اين بيماري آمار دقيقي در دست نيست، اظهار مي‌کند: بيماري يلدا منصوري، بيماري متابوليکي است که ارثي بوده، پدر يا مادر که ناقل ژن مشکل‌دار هستند، اين بيماري را به فرزند خود انتقال داده‌اند.
اين کاردرمان تصريح مي‌کند: در اين بيماري يک آنزيم ترشح نشده يا خيلي کم در بدن توليد ميشود و به همين دليل تجزيه موادغذايي به قند و چربي با مشکل مواجه ميشود، همچنين با مصرف موادغذايي نامناسب ماده‌اي سمي ترشح شده که به مغز نوزاد آسيب مي‌زند.
سجادي اين بيماري را در صورت تشخيص قابل درمان مي‌داند و اضافه مي‌کند: اگر آزمايش‌هاي مربوط به اين بيماري تحت پوشش بيمه قرار بگيرد، از ابتلا بسياري از کودکان به اين بيماري جلوگيري ميشود، حتي تا دو ماهگي نوزاد تشخيص اين بيماري ممکن است.
وي اضافه مي‌کند: بيماري يلدا، جسم، ذهن و حرکت کودک را با مشکل مواجه مي‌کند، فرآيند هوشي زمان‌بري دارد و بايد خانواده وقت زيادي را براي کودک خود صرف کنند و البته هزينه‌هاي درماني بالايي نيز دارد.
سجادي در خصوص وضعيت فعلي يلدا، عنوان مي‌کند: او در سن سه سالگي با جلسات مختلف کاردرماني در مرحله چهار دست و پا راه رفتن است که بعد از اين ايستادن و راه رفتن اهداف اصلي براي يلدا است.
وي ادامه مي‌دهد: البته اين بيماري آسيب‌هاي برگشت‌ناپذيري را به يلدا زده است، اما با افزايش جلسات کاردرماني و گفتاردرماني يلدا، پيشرفت او سريع‌تر ميشود که البته به دليل وضع مالي خانواده او، اين امر ممکن نيست.
دکتر پيمان اشراقي، فوق تخصص غدد کودکان در خصوص بيماري ام کد، عنوان مي‌کند: اين بيماري به مشکل انتقال سوخت‌وساز در زنجيره‌هاي متوسط اسيد چرب در بدن مربوط ميشود، اما تا زماني که نوزاد ناشتايي يا خواب طولاني ندارد، بروز پيدا نمي‌کند.
وي ادامه مي‌دهد: در 10 ماهگي تا يک سالگي کودک به اين دليل که خواب کودک به تثبيت نسبي رسيده و ناشتايي طولاني را تجربه مي‌کند، بيماري خود را نشان داده و با اولين حمله عصبي تا 70 درصد صدمات غيرقابل جبران به کودک تحميل ميشود.
اشراقي با اشاره به اينکه در کشورهاي ديگر از بدو تولد نوزاد، آزمايش‌هايي جهت تشخيص برخي بيماري‌ها گرفته ميشود، تصريح مي‌کند: متاسفانه اين نوع آزمايش‌ها در کشور ما انجام نمي‌شود، در صورتي که اگر از بدو تولد بيماري را تشخيص دهيم با رعايت برنامه غذايي و ديگر نکات لازم از آسيب به کودک جلوگيري ميشود.
اين فوق تخصص غدد کودکان عنوان مي‌کند: اين بيماري جزو بيماري‌هاي قابل تشخيص با غربالگري است، همانطور که آزمايش‌هايي مانند تيروئيد در بدو تولد انجام ميشود، اين غربالگري نيز بايد صورت بگيرد.
وي آسيب‌هاي اين بيماري را در حد بالايي مي‌داند و مي‌گويد: با جلسات کاردرماني، گفتاردرماني، ذهن‌درماني و ... تا حدودي به پيشرفت کودک کمک ميشود، اما بعد از آسيب عملا يکسري از توانايي‌ها از دست داده شده است.
اشراقي با اشاره به شيوع بسيار کم اين بيماري، عنوان مي‌کند: شايد درصد شيوع «ام کد» يک در 100هزار نفر باشد و به طور کلي بيماري‌هاي متابوليکي نادر هستند.
بهزيستي به عنوان سازماني که مي‌تواند نقش مهمي در روند درمان برخي بيماري‌ها داشته باشد، اما بسياري از خانواده‌ها از جمله خانواده منصوري از وضعيت فعلي رسيدگي به بيماران و تحت پوشش قرار ندادن بعضي از بيماري‌هاي خاص نسبت به اين سازمان گله دارند.
قديرپور، يکي از کارشناسان سازمان بهزيستي خراسان رضوي با بيان اينکه تنها بيماران «فنيل کتونوري» زير نظر بهزيستي قرار مي‌گرفتند، اظهار مي‌کند: خوشبختانه با سرفصل جديدي که از ماه گذشته دستوالعمل‌هاي مربوط به آن آمده است، تمام بيماران متابوليکي تحت حمايت بهزيستي قرار مي‌گيرند.
وي با اشاره به همکاري بهزيستي با دانشگاه علوم پزشکي مشهد، تصريح کرد: بيماران به بيمارستان امام رضا(ع) مراجعه کرده و بعد از تشخيص، تيم درماني اين بيمارستان به بهزيستي معرفي شده و تحت حمايت قرار مي‌گيرند.
اين کارشناس بهزيستي ادامه داد: در درمان‌هاي توانبخشي اين بيماران به خانواده‌هاي آنان کمک مي‌کنيم، اما براي افرادي که شدت معلوليت بالاتري دارند، مستمري‌هاي ماهانه نيز در نظر گرفته ميشود.
تصور مي‌کنم آسيب و فشار رواني ناشي از بيماري‌هاي اين چنيني براي خانواده‌ها بسيار زياد است و شايد کمترين کار ممکن اين باشد که اين خانواده‌ها با مشکلات مالي درگير نباشند.
اما هنوز هم هستند بيماراني که با وجود خاص بودن، اولويتي در جامعه ندارند...
گزارش از: فاطمه جوادي، خبرنگار ايسنا- منطقه خراسان
انتهاي پيام/